Екатерина Матюшина: "Совместными действиями нам удалось добиться принятия очень важного решения о поддержке больных целиакией"

С января 2025 года в Пензенской области начал действовать закон о ежемесячных выплатах родителям детей, страдающих целиакией. Наш регион стал 14-ым в России, где есть такие меры социальной поддержки.

Как удалось этого добиться, почему так важен принятый региональный закон, что это за заболевание – об этом рассказывает региональный представитель Национальной ассоциации организаций и граждан по поддержке лиц с целиакией и с непереносимостью глютена «Жизнь без глютена», член Совета общественных объединений при Министерстве здравоохранения региона Екатерина Матюшина .

- Почти два года у нас ушло на то, чтобы рассказать об этом заболевании, доказать, насколько негативно оно влияет на жизнь ребенка, на жизнь семьи в целом, как научиться жить с ним и как важно иметь поддержку. 

Целиакия — это аутоиммунное заболевание, при котором тонкий кишечник реагирует воспалением на попадание глютена, белка, содержащегося в пшенице, ржи и ячмене. Глютен присутствует не только в традиционных мучных изделиях, таких как хлеб, пироги, макароны и печенье, но и в шоколаде, конфетах, йогуртах, колбасах, консервах, соусах и многих других продуктах.

Опасность целиакии заключается в её комплексном негативном воздействии на различные органы и системы организма. Она может привести к развитию сахарного диабета, аутоиммунного гепатита и тиреоидита, заболеваниям суставов, бесплодию или невынашиванию беременности, задержке психического и полового развития, а также увеличить риск онкологических заболеваний.

По статистике, целиакия встречается довольно часто, примерно у 1% населения, то есть у одного из ста человек. Однако из-за сложности диагностики многие люди не знают о своём заболевании и продолжают лечить симптомы, не выяснив их причину. 

Классическими симптомами целиакии являются запоры или диарея, недостаток веса и роста, увеличенный «лягушачий» живот, боли в животе и железодефицитная анемия.

В последнее время всё чаще наблюдается атипичное течение болезни, при котором симптомы могут проявляться в виде множественного кариеса или частого стоматита, алопеции, артрита, атопического дерматита, постоянной усталости, депрессии, агрессивности или раздражительности, онемения в ногах или судорог. Это и является основной сложностью диагностики — нет универсального симптома, так как у каждого человека болезнь протекает индивидуально.

На сегодняшний день, по данным Министерства здравоохранения Пензенской области, в нашем регионе насчитывается 15 детей с диагнозом целиакия.

Лекарства от целиакии не существует. Единственный способ лечения — это безглютеновая диета, которую необходимо соблюдать всю жизнь. 

Однако безглютеновые продукты зачастую стоят в 5-10 раз дороже обычных. Например, пачка 300-граммовых безглютеновых макарон может стоить 280 рублей, в то время как обычные макароны стоят всего 60 рублей.

На безглютеновой диете симптомы заболевания могут полностью или частично исчезнуть, организм восстанавливается, «отрастают» ворсинки в тонком кишечнике, и воспаление прекращается. 

Каждому организму требуется разный период для восстановления, в зависимости от того, сколько времени прошло с момента «дебюта» до установления диагноза. Это может быть год, два или больше. Однако, если успели развиться другие аутоиммунные заболевания, они не исчезнут, но может наступить облегчение их течения.

Поэтому очень важно, чтобы люди с целиакией могли соблюдать безглютеновую диету не только дома, но и в общественных местах: в детских садах, школах, больницах. Попадание даже двух зернышек пшеницы в кастрюлю с килограммом риса или гречки при варке превращает всю крупу в «яд» для человека с целиакией.

В Российской Федерации в ряде регионов обеспечивается социальная поддержка лиц с целиакией за счет региональных бюджетов. Каждый субъект Федерации принимает решение о мерах поддержки самостоятельно. 

По состоянию на 2025 год, выплаты для детей с целиакией были введены в следующих регионах:

- Ленинградская область и город Санкт-Петербург;

- Челябинская область;

- Новосибирская область;

- Саратовская область;

- Рязанская область;

- Ставропольский край;

- Вологодская область;

- Владимирская область;

- Белгородская область;

- Республика Коми.

Кроме того, в Саратовской области предусмотрены аналогичные выплаты для взрослых с целиакией, а в Свердловской области выплаты были заменены продуктовыми наборами. Таким образом, только 13% регионов Российской Федерации предоставляют социальную поддержку больным с целиакией.

На протяжении почти двух лет мы, мамы детей с целиакией, объединившись в группу, обращались к различным представителям власти: губернатору Пензенской области Мельниченко О.В., министру труда, социальной защиты и демографии Качану А.А., председателю Законодательного собрания Супикову В.Н., экс-председателю Пензенской городской Думы Мутовкину В.Б.

Кроме того, мы были на личных приемах у Уполномоченного по правам ребенка Пензенской области Столяровой Е.А., министра здравоохранения Космачева В.В., заместителя министра здравоохранения Воробьевой М.А. 

Обращение к депутатам в региональной общественной приемной партии «Единая Россия» Штаба общественной поддержки «Единой России»  придало новый импульс нашим действиям. Мы нашли понимание и поддержку у депутатов Законодательного собрания Марьина А.В., Чистяковой О.А., Рыбалкина С.Б., Столярова А.А., Есякова С.Я., у  депутатов Государственной Думы РФ Каденкова Д.М. и Руденского И.Н.

Также мы общались с детскими врачами-гастроэнтерологами и педиатрами в Пензенской области, чтобы обсудить проблемы диагностики целиакии.

Я считаю, что для решения подобных вопросов очень важно активно взаимодействовать с представителями власти в своем регионе. Мы должны объяснять важность и актуальность наших проблем, предлагать возможные варианты их решения. Только планомерные и регулярные обращения могут привести к желаемому результату.

Благодаря нашей совместной деятельности о целиакии, наконец, заговорили в Пензенской области, и мы доказали, что наши дети нуждаются в помощи и поддержке, чтобы быть здоровыми. Мы искренне благодарны всем, кто принял участие в этом процессе.

Очень бы хотелось такого же понимания со стороны медицинских работников и в образовательных учреждениях (школах и детских садах) в организации питания для детей с целиакией.

Вопрос организации питания детей в детских садах и школах полностью ложится на плечи родителей. В образовательных учреждениях можно заменить блюда, содержащие глютен, на альтернативные, такие как рис, гречка, пшено, овощи, мясо и фрукты. Однако, к сожалению, в силу ряда причин, включая невозможность соблюдения необходимых требований к помещению и сотрудникам пищеблока при приготовлении безглютеновых блюд в образовательных учреждениях, не всегда удается гарантировать отсутствие глютена в пище на уровне менее 20 ppm (миллиграмм на килограмм).

Но здесь есть варианты. Санитарно-эпидемиологические требования к организации общественного питания, изложенные в СанПиН 2.3/2.4.3590-20, допускают возможность питания блюдами домашнего приготовления. Поэтому дети с целиакией, посещающие образовательные учреждения, питаются блюдами, приготовленными дома, при условии соблюдения норм хранения и разогрева пищи.

Особо хотелось бы обратить внимание на вопрос невозможности прохождения службы в армии для больных целиакией.

В настоящее время призывникам с целиакией и их родителям приходится доказывать, что служба в армии им противопоказана, поскольку это заболевание не указано в Расписании болезней. 

Если диагноз был поставлен задолго до призывного возраста, то к 18 годам организм успевает восстановиться: проходит воспаление в кишечнике, восполняются дефициты витаминов и минералов, нормализуются основные показатели веса и роста, исчезают неприятные симптомы, такие как диарея или запоры, боли и вздутие живота. На момент призыва молодой человек считается здоровым.

Однако основная пища в армии содержит глютен: хлеб, макароны, перловка, овес, пшеничная мука, которая входит в состав котлет и гуляшей. За год такого «ударного» количества глютена в питании могут не только вернуться неприятные симптомы с болями в животе, но и развиться другие заболевания, связанные с глютеном: сахарный диабет, аутоиммунный гепатит, аутоиммунный тиреоидит, ревматоидный артрит, герпетиформный дерматит, а также онкологические процессы, такие как лимфома тонкой кишки, аденокарцинома тонкой кишки, неходжкинская лимфома.

Поэтому так важно включить целиакию в Расписание болезней, при которых невозможна служба в армии. Этого мы также будем добиваться.

Еще один важный момент. В нашем регионе отсутствуют санаторно-курортные учреждения и детские оздоровительные лагеря, предназначенные для детей с целиакией. Это связано с трудностями, связанными с организацией «чистого» безглютенового питания, а также с небольшим количеством таких детей в области. 

Однако, положительный опыт организации безглютеновых заездов в детских лагерях и санаториях есть в Новосибирской, Челябинской, Ленинградской областях и Алтайском крае. Думается, что следует ознакомиться с их опытом и использовать наработки у нас в области.

В сентябре 2024 года на заседании Законодательного собрания Пензенской области было принято решение о введении с 1 января 2025 года ежемесячных выплат на приобретение безглютеновых продуктов питания для родителей детей с целиакией. 

Размер выплаты будет зависеть от возраста ребенка:

* 3 000 рублей для детей до 6 лет включительно;

* 4 500 рублей для детей в возрасте с 7 до 11 лет включительно;

* 5 500 рублей для детей возрастом от 12 до 17 лет включительно.

Закон вступил в силу 1 января 2025 года. Прием документов на получение выплат осуществляется в службах социальной защиты.

Мы выражаем благодарность всем, кто принимал участие в принятии этого закона. Спасибо всем, кто обратил внимание на наши обращения и проблемы, кто участвовал в разработке закона и голосовал «за» на заседании Законодательного собрания Пензенской области.